De zorg is een werksoort, waarin privacy van zeer groot belang is. Je wilt bijvoorbeeld niet dat je in een sollicitatiegesprek geconfronteerd wordt met medische informatie die je zelf liever niet had willen vertellen en die je ook niet op Facebook, Twitter of Instagram had gezet. Of dat je baas gewoon kan bellen naar de huisarts of een ziekenhuis om even te informeren wat er nou precies aan de hand was toen je je die week laatst ziek gemeld had, om daar vervolgens consequenties aan te kunnen verbinden.
Maar we zijn e
en beetje doorgeslagen met zijn allen met die privacy. Zo kon het gebeuren, dat ik bij een cliënt in het ziekenhuis was die een ernstig ongeluk gehad had. Hij was zelf niet in staat om zijn zaken te behartigen of informatie te geven want hij lag in coma. De politie had na veel speurwerk een paar familieleden gevonden waar hij geen contact meer mee had. Het ene familielid zei dat hij wel 1e contactpersoon wilde zijn maar niet in het ziekenhuis wilde komen, het andere familielid zei dat hij wel 2e contactpersoon wilde zijn maar verder geen belang had bij informatie over hoe het ging. Ze werden genoteerd. De vriendin van mijn cliënt en ik stonden dagelijks aan zijn bed. Vragen over zijn toestand werden niet beantwoord. Wij mochten namelijk niet weten hoe het nu precies met hem ging, want wij waren geen contactpersonen. Wij moesten de 1e of de 2e contactpersoon maar bellen om te horen hoe het ging. Maar aangezien niemand van elkaars bestaan wist, of nummers van elkaar had, of een mailadres, ging dat niet werken. De verslavingszorg kreeg de informatie wel als ze langs kwamen, want BIG geregistreerd (denk ik) maar zij mochten mij en de vriendin van de cliënt de informatie ook weer niet doorgeven vanwege de privacy. Het kwam er op neer dat de verpleegkundige van de VNN beter op de hoogte was van de stand van zaken dan de partner. Heel naar. Ik zag ook wel dat de verpleging het ingewikkeld vond maar het protocol was het protocol. Toen ik uiteindelijk nogal boos vroeg wie er nu precies iedere dag aan het bed stonden, die familie of wij, heeft men het aangedurfd om andere keuzes te maken. We werden 1e en 2e contactpersoon. Daarmee mochten we meepraten over het verder te voeren beleid. Dat was pas na een dag of 5 en de cliënt was toen in levensgevaar. Ik moet er niet aan denken wat er gebeurd was als er niemand aanwezig geweest was op de bespreking met als onderwerp of verdere behandeling nog medisch en ethisch verantwoord was of niet. Of als dat overgelaten had moeten worden aan een verpleegkundige van de verslavingszorg die heel betrokken was, maar de cliënt en zijn partner niet persoonlijk kende. Horror. Maar ja holy privacy.
Bel op een willekeurige dag de sociale dienst om te vragen hoe het gesteld is met de aanvraag voor bijzondere bijstand, in dit geval voor rechtsbijstand. Ik had de aanvraag zelf ingediend, met een toelichting. Ik kreeg geen antwoord op de vraag hoe lang het nog duurde voor er antwoord zou komen. Want meer hoefde ik niet te weten. In dit soort gevallen moet ik in verband met de privacy samen met de cliënt bellen zodat hij kan zeggen dat ik mag weten hoe lang het nog duurt. Want zelf heeft hij weinig idee van de vraag die hij moet stellen en overigens ook niet genoeg beltegoed om te wachten tot hij aan de beurt is in de wachtrij.
Deurwaarders gaan heel verschillend om met de privacy policy. De meesten geven antwoord als ik om een overzicht van de schulden vraag. Want dat is in hun belang. Misschien is er immers een regeling te treffen. Maar ik heb ook wel gehad dat men niet eerder antwoord wilde geven dan dat er een geschreven en door de cliënt ondertekende machtiging gemaild was. Hebben wij niet allemaal hetzelfde belang? Zorgen dat de rekening betaald wordt en de cliënt uit de zorgen raakt? Waarom zou je mij niet vertrouwen als ik namens Werkpro bel? Maar dat is niet het issue. De klant moet zeggen dat het ok is. Kan hij dat niet, bijvoorbeeld omdat hij in coma ligt of in de gevangenis zit, dan is het jammer. Geen informatie.
Ik snap het gewoon niet. We zitten in een tijdperk waarin de smartphone het nieuwe roken is, en waar iedereen constant informatie op bekijkt die het leven vaak makkelijker maakt. Als ik even iets opgezocht heb over een vakantie, een telefoonhoesje of kleding, krijg ik weken daarna nog reclames over precies die onderwerpen. Gepersonaliseerde reclames. Iemand zit mee te algoritme-en over mijn interesses. Vast een computer, maar die wordt uiteindelijk toch ook weer slimmer gemaakt door een mens. Ergens kijkt een persoon mee. Vermoed ik. Hoezo privacy dus. En de meesten van ons vinden dat normaal.
Werk je echter in de zorg, en dan vooral zonder BIG registratie of behandelstatus, dan kun je eigenlijk alleen nog maar informeren naar de stand van zaken met de cliënt erbij. Dat snap ik op zich ook wel maar vrijwel al mijn cliënten, de ik al lange jaren ken, zeggen dan aan de telefoon dat ik toch alles al van ze weet en dat ze graag willen dat ik het woord voer namens hen. Onlangs moest ik 2 keer een half uur rijden, Groningen – Appingedam, omdat het CBR van mijn cliënt in 20 seconden wil horen dat ik de zaken mag regelen. Duur uurtje voor de cliënt want ze had een PGB. Ik heb anderhalf uur op moeten schrijven voor nog geen halve minuut werk. Had ik het vanaf mijn kantoor zonder haar kunnen regelen, dan had ik nog geen half uur gedeklardeerd zoals een andere cliënt het noemt.
Mensen! Gezond verstand! Maak een afspraak over een standaard machtiging die de cliënt kan tekenen en die ik door kan scannen zodat we er voor altijd vanaf zijn. Die machtiging wil ik graag kunnen downloaden van een site van de overheid en overal kunnen uploaden zodat ik niet weer hoef te bellen dat ik het document ga mailen om vervolgens weer het volgende te horen:
Is de cliënt bij u? -Nee, ik wil alleen een toestemmingsformulier doormailen maar ik weet niet naar wie.
Maar dan kan de cliënt geen toestemming geven dat u dit mag vragen. -Nee.
Sorry dan kan ik u niet verder helpen. Wilt u terugbellen met de cliënt samen? -Tuut tuut
Ik trek het nu een beetje in het belachelijke maar op zich zou dit heel goed kunnen voor vallen. Privacy is belangrijk. Maar in noodsituaties, zoals mijn cliënt die in coma lag, moet het gezond verstand toch echt even voorrang hebben. Als het aan de oorspronkelijke 1e en 2e contactpersoon gelegen had, was hij nu waarschijnlijk dood geweest. Want zij kenden hem niet meer en wilden niet overleggen met de artsen. Die artsen wilden het opgeven wegens zinloos medisch handelen.
Ware het niet dat hij net die dag zijn hand bewoog en even zijn ogen opende. Om daarna weer in de coma terug te vallen. Ware het niet dat zijn vriendin en ik net de dag ervoor gepromoveerd waren tot 1e en 2e contactpersoon en we namens hem aan konden geven wat hij zou willen. Pff close call.
Het ontstaan van dit blog heeft te maken met een café en met geschiedenis. Ik zat in het café met een collega die ik al jaren kende en waardeerde en hij vertelde mij over een cliënt die ik ook al meer dan 15 jaar kende en dat deze ooit betrokken geweest was bij de grote...