No, no, no

Deze week is het drie jaar geleden dat Amy Winehouse overleed: gisteren zond de NTR een documentaire over haar uit. Ze was één van de meest originele, talentvolle en gewaardeerde popmuzikanten van deze eeuw, maar zal door velen vooral herinnerd worden om haar ernstige alcohol- en drugsverslaving, die leidde tot ontluisterende taferelen. De beelden daarvan gingen de hele wereld over. Ze behoort nu tot de beroemde ‘club van 27’.

Amy’s ouders richtten na haar dood de Amy Winehouse Foundation op. De stichting richt zich op het voorkomen en behandelen van verslaving bij jongeren, onder meer door het ‘Resilience Programme’ door ervaringsdeskundigen op middelbare scholen in het Verenigd Koninkrijk. Resilience kan worden vertaald als ‘weerstand’ maar ook als ‘veerkracht’. In de woorden van Mitch Winehouse: “This isn’t about ‘just say no’. It’s about understanding why kids feel they want to get drunk. Why they might smoke something. We help them find ways of dealing with difficult issues that don’t involve turning to drugs and alcohol. And our volunteers talk about their own struggles with doing just that. It’s all about building emotional resilience’.

Geen zwart gat

Nieuw Zeeland

Nu we steeds minder geld aan zorg te besteden hebben moeten we nadenken over andere vormen van zorg. Daarvoor kunnen we te rade gaan bij landen waar altijd al minder geld voor zorg beschikbaar is geweest. Ook kunnen we onze eigen geschiedenis raadplegen.
In de verslavingszorg is vanuit cliëntenraden een groepering ontstaan die de zorg in het belang van alle cliënten wil verbeteren. Zij hebben daarvoor de stichting het Zwarte Gat opgericht, naar het zwarte gat waar velen na een behandeling in de verslavingszorg in vallen. Het Zwarte Gat heeft gekeken naar de zorg in landen als Nieuw Zeeland en heeft daar kennis genomen van  Recovery (in goed Nederlands: herstel). Zij heeft daarin een uitgelezen kans gezien om het zwarte gat na een behandeling te vermijden. Daarin staan uitgangspunten centraal die zo gewoon en logisch lijken dat je je er over verbaast dat die niet ook hier dagelijkse praktijk zijn.

1. Ga uit van de eigen kracht van iemand en van diens omgeving.
2. Maak gebruik van de ervaringskennis van clienten in het hulpverleningsproces maar
    ook in zelfhulpgroepen.
3. Laat de regie over het eigen leven maar ook over de behandeling bij de client.
4. Ieder heeft zijn of haar unieke herstelproces te gaan.
5. Herstellen is niet altijd genezen, maar juist om leren gaan met je beperkingen en leren
    je maatschappelijke en sociale rollen weer te vervullen en weer zin in het leven te krijgen.

In de huidige zorg in Nederland worden cliënten vooral afhankelijk gemaakt van de zorgverleners. De laatste hebben geleerd zich te richten op het probleem van de cliënt. Deze twee elementen vormen de belangrijkste bron van hun arbeidsvreugde. Daarnaast is de hulpverlening steeds meer opgesplitst naar specialisten, die moeilijk tot onderlinge samenwerking komen. De cliënt wordt daardoor gereduceerd tot zijn of haar probleem dat los van andere vraagstukken waar hij of zij voor staat en los van de context van diens dagelijks leven wordt aangepakt. Maar de cliënt is meer dan zijn verslaving of psychose of andere problematiek. Hij heeft ook familie en misschien ook wel schulden en misschien wil hij wel graag weer aan het werk of een opleiding volgen.

In de verslavingszorg wordt dit geheel van afhankelijk makende en gefragmenteerde hulpverlening veelal overgoten met een dikke saus impliciete morele oordelen, die veelal zijn terug te voeren op onderliggende gedachtes als: “jij bent fout” en “ik ben goed en eigen schuld dikke bult”.

De cliëntenbeweging in de verslavingszorg, en al langer ook die in de psychiatrie, willen andere zorg, namelijk die gebaseerd is op de hiervoor genoemde uitgangspunten van herstel. Merkwaardigerwijs hebben de besturen van de instellingen in de verslavingszorg zich hiertegen heftig verzet. Pas na lang aandringen van de cliëntenbeweging zijn ze overstag gegaan en hebben samen met vertegenwoordigers van de cliëntenbeweging een nieuwe visie op verslavingszorg opgesteld. Helaas volharden de besturen in hun houding van niet willen luisteren naar wat hun cliënten. Ze geven totaal geen uitvoering aan hun eigen visiedocument.

Niet alleen voor besturen, ook voor de meeste hulpverleners is de gevraagde omslag moeilijk. Zij moeten leren bevrediging te vinden in een meer coachende rol, waarin zij de cliënten stimuleren en ondersteunen in hun eigen proces van herstel.

Deze veranderingen lijken eerder tot stand te komen bij welzijnsinstellingen dan bij zorginstellingen. Welzijnsinstellingen zijn van oudsher meer gewend uit te gaan van de hele mens.


Spekclub Groningen, 1926

De voorlopers van de huidige verslavingszorg hadden ook meer het karakter van welzijns- dan van zorginstellingen. Zij steunden het eigen initiatief van cliënten, zowel met betrekking tot het elkaar ondersteunen in het drankvrij blijven als bij de gezamenlijke inkoop van vlees en kolen zoals bijvoorbeeld in de barre jaren 30 van de vorige eeuw.

Met name de huidige zorginstellingen lijken maar langzaam te veranderen en zij komen daarmee steeds verder af te staan van de dagelijkse belevingswereld van hun cliënten. In die wereld staat steeds vaker het proberen te overleven in armoede centraal.
Deze kloof kan alleen maar overbrugd worden als cliënten de handen ineen slaan om, naar voorbeeld van de jaren 30, gezamenlijk hun problemen aan te pakken. Met deze en andere gezamenlijke inspanningen kunnen  zij ook voorkomen dat het zwarte gat ontstaat.

Zo slaapt een hond nog niet

Het is 2011. We krijgen een OGGZ melding binnen bij het FACT team van VNN. Een tweeling met problemen, waaronder woonoverlast. De buren worden er gek van. Er wordt gegooid met dart pijltjes tegen de muur, ze zuipen, ze hebben lawaaierig bezoek die tassen bier bij zich hebben.
De broers Haverkamp.Teun en Frans.
We gaan er op af. Ik ga met een medewerker van de woningcorporatie naar de woning, waar uiteindelijk na lang bellen open gedaan wordt door een vriendelijk ogende, kleine man met een slecht gebit. Het is Teun. Frans blijft die keer onzichtbaar.
En zo blijkt het vaker gegaan te zijn. Teun is in beeld bij de hulpverlening. Tegen wil en dank, maar toch. Frans is nog nooit in beeld geweest dank zij het ‘windscherm’ wat Teun voor hem opzet. Beiden hebben zich nooit echt laten kennen.
Beiden zitten, tijdens ons eerste huisbezoek, met bevende handen in de broekzakken. Ontwenningsverschijnselen. Toch? Ze dreigen uit de woning gezet te worden, vanwege de overlast. Zodra hij dat hoort zit Teun 24/7 bij het raam om te kijken of de verhuiswagen er al aan komt. Hij is verstandelijk beperkt. Frans zegt na verloop van tijd, als hij mij een beetje kent; ‘ ja, niemand had Teun verwacht. Het was 1974. Ik was er en toen bleek er nog eentje te komen. Hij zat ook nog flink in de knoei.’
Ok. Niet verwacht. Niet gewenst maar wel aanwezig in dit leven. Ouders inmiddels overleden. Hun huis is vies en niet geventileerd. Ze eten niet goed. Frans moet altijd huilen als zijn overleden moeder ter sprake komt. Het moment waarop hij aan de bak moest, maar dat eigenlijk niet kon. We leren de Haverkampjes om ramen tegen over elkaar open te zetten. Maar eigenlijk kan dit zo niet verder.

Het is 2012. We komen al een jaar regelmatig langs en hebben externe ambulante woonbegeleiding ingezet. Maar dat blijkt onvoldoende. Het huis blijft vies, de overlast blijft bestaan. De broers worden links en rechts slachtoffer van boze buren en drinkmaatjes waar ze geen nee tegen durven te zeggen als ze aan de deur staan. De wijkagent treed soms binnen om 2 uur ‘ s nachts ‘omdat er nog licht brandt’ en dat is ook een beetje raar. We organiseren een zorgoverleg waar na enig aandringen, lees bellen want waar blijf je nu, ik ben even boodschappen doen, NU HIER KOMEN!!  de broers ook aanwezig zijn.
Frans is op van de zenuwen van al die mensen. Teun was eerder al gekomen. Ze zitten weer met bevende handjes in de broekzakken. Ontwenning natuurlijk. Toch?
We besluiten dat er toegewerkt moet worden naar begeleid wonen. De broers morren. Dat is heus niet nodig.
Ik meld Teun aan bij Promens Care. Voor Frans, zonder LVG problematiek dus het zal wel verslaving zijn, denken we aan zelfstandig wonen. Hij zal wel een keer blij zijn dat hij niet meer de zorg heeft voor Teun.
Daarmee zaten we totaal verkeerd.

Het is 2013. Promens Care zet een vastbesloten woonbegeleider in. Ze blijft komen en weet de woning te doordringen. We hebben goed overleg en ik vergeet nooit haar bewogen statement over hoe het er boven uitziet bij de Haverkampjes.
Zo slaapt een hond nog niet.

We komen er achter dat de broers niet zonder elkaar kunnen. Frans blijkt paniekaanvallen met hyperventilatie te hebben en Teun haalt  hem daar dan uit. Teun wordt door Frans opgevangen als zijn intellect ontoereikend is. Promens Care heeft de briljante inval, de broers naast elkaar te huisvesten bij een beschermde woonvorm; ieder een eigen flatje, en voor het eerst van hun leven een eigen voordeur, maar met een gedeeld balkon.
We halen het oude huis leeg en verhuizen. Frans loopt erbij als een zombie. Hij praat veel over zijn overleden ouders en de herinneringen die in het huis zijn aan hen. Inmiddels zijn we er wel achter dat zijn bevende handen in de broekzak  meer met een angststoornis, dan met de alcohol te maken hebben… het duurt 4 maanden tot hij weer min of meer aanspreekbaar is.
Ja hij drinkt, maar steeds meer blijkt, dat de alcohol een gevolg is van oude ellende. Dat er sprake is van trauma en angst.
Meer en meer komen de Haverkampjes in beeld. Met hun onmacht en problemen, maar ook met hun charme.
Frans zei me laatst, een beetje trots en luid grinnikend van verlegenheid, ‘Iedereen vindt ons leuk’ . En zo is het ook.
Het is 2014. De mannen wonen, met vallen en opstaan. Ze douchen, ze eten, ze maken schoon, ze doen de deur open als wij er voor staan. We zijn trots op hen. We zijn er nog lang niet maar we kunnen nu samen optrekken, en dat is de winst.
In april worden ze 40 jaar. De één 20 minuten eerder dan de ander. En om hun moed en vasthoudendheid aan het leven te vieren, gaan de vastbesloten woonbegeleider en de even vastbesloten verslavingszorg met hen uit eten.

Wat een mooi moment.

Gevaarlijke uitbraak epidemie serum hepatitis in Groningen in 1978

“In september 1977 valt het Siep Martinus (Straathoekwerk) op dat er gele, zieke mensen onder de spuiters rondlopen.”
Deze constatering staat opgetekend in het bulletin Serum hepatitis (in de volksmond geelzucht genoemd) van maart 1978 van DAK io en Straathoekwerk. Dit bulletin, dat ik mocht lenen van oud-straathoekwerker Ben Bloem, bevat het verslag van hoe door de lakse en ondeskundige houding van de betrokken instanties de constatering van Siep Martinus kon uitgroeien tot een heuse epidemie met grote gezondheidsrisico’ s voor de besmette spuiters (van heroïne en speed), maar ook voor de algehele bevolking. 
Er wordt uitgebreid verslag gedaan van de pogingen de GG&GD, de Inspectie voor Volksgezondheid, en het Academische Ziekenhuis de noodzakelijke maatregelen te laten treffen om te voorkomen dat de betreffende spuiters een chronische leverbeschadiging oplopen of zelfs komen te overlijden. Voor een effectieve behandeling is medicatie in combinatie met rust en gezonde voeding van essentieel belang en dat is nu juist datgene waarover de spuiters niet beschikken. Serum hepatitis is bijzonder besmettelijk via bloedcontacten, die kunnen plaatsvinden bij bloedtransfusies, behandeling bij een tandarts of het gebruik van onreine naalden. Toentertijd was het nog nodig dat tandartsen, maar ook centra voor bloeddonatie, extra maatregelen namen om besmetting te voorkomen. De GG&GD was op de hoogte van de uitbreiding van het aantal spuiters met serum hepatitis, maar lichtte daar de tandartsen niet over in, die daarover terecht kwaad waren.

In december 1977 was het aantal besmette spuiters opgelopen tot 25. Ook deze uitbreiding mocht de instellingen niet verleiden adequate maatregelen (behandeling in quarantaine) te nemen. Dat leidde tot heftiger wordende confrontaties met de medewerkers van Straathoekwerk en DAK io, die immers de dagelijkse druk ervoeren van steeds zieker wordende spuiters. Pas toen ze meldden dat ze gingen publiceren kwam er beweging en werd een quarantaineopvang voorbereid. Ondertussen hadden beide instellingen al praktische maatregelen genomen, zoals een eenvoudige maar doeltreffende spuitomruil. Ben Bloem vindt ook nu nog dat apotheek Diephuis veel lof verdient omdat die het lef had Straathoekwerk de benodigde spuiten te leveren. Het Drugs Informatie Centrum Groningen (DICG) deelde pamfletten uit om te waarschuwen tegen de risico’s om besmet te worden met serum hepatitis, onder andere door gebruikte naalden, maar ook door seksueel contact.

De hele affaire leidde vanaf het verschijnen van het bulletin tot veel plaatselijke en landelijke publiciteit, en tot Kamervragen. De opstellers van het bulletin hebben de indruk dat vooroordelen over spuiters het gedrag van de verschillende betrokken instanties hebben bepaald: spuiters zijn lastige mensen en als je ze al zou behandelen, behandel ze dan als psychiatrisch patiënt, ook als ze zich melden met lichamelijke ziekten, zoals serum hepatitis. Deze indruk kan ik volledig met hen delen.
Deze affaire leert ook dat in de gezondheidszorg sterke belangenbehartiging van groot belang is. Het is dan ook zeer te betreuren dat de zorg alleen nog geleverd wordt door grote instellingen, die geen hinder ondervinden van ‘luizen in de pels’. Ook geïnstitutionaliseerde cliëntenraden kunnen die functie over het algemeen onvoldoende vervullen. Misschien zijn nu, nog meer dan toen, deze luizen in de pels nodig.