De macht in de zorg

Eind vorig jaar gaf minister Schippers van VWS opdracht aan het Zorg Instituut Nederland(ZIN), om de kosteneffectiviteit en doelmatigheid in de verslavingszorg te onderzoeken. De zorgkosten voor mensen met verslavingsproblemen waren de laatste jaren zorgwekkend omhoog gegaan. Eerst was het onderzoek gericht op de buitenlandse klinieken, moesten die er wel zo nodig zijn of komen en was hun zorg nu zoveel beter dan die van de reguliere zorginstellingen.
De bezuinigingen dwongen de minister min of meer de gehele GGZ sector en andere verslavingszorg en GGZ zorgaanbieders te betrekken. ZIN sprak niet alleen veel cliënt- belangenbehartigers en vertegenwoordigers, zoals het Landelijk Platvorm GGZ,(LPGGZ) en leden van Kennisnetwerk het Zwarte Gat. Ze organiseerden ook in maart dit jaar twee dagen, waarbij op de eerste dag de gecontracteerde aanbieders van de verslavingszorg werden uitgenodigd (deze zijn aangesloten bij GGZ Nederland) en op de tweede dag de niet gecontracteerde aanbieders. Voordat de twee dagen in maart dit jaar begonnen, werden alle partijen incl. de cliëntorganisaties gevraagd, hun visie over de huidige verleende zorg digitaal aan te leveren. Er werden schriftelijke vragen gesteld door ZIN m.b.t. behandelingen, begeleiding en methodische aanpak.
Doel van deze inventarisatie was/is, om te kijken of het m.b.t. de kosten ook efficiënter en daarmee goedkoper kan.

De verslavingszorgaanbieders, die verenigd zijn in de koepel van GGZ Nederland, hadden iemand van het Trimbos instituut ingehuurd. Deze dame was dermate slecht voorbereid, dat ze met haar cijfermatige presentatie over de sector, compleet en feitelijk de plank missloeg. De sector probeerde haar veren weer op te poetsen, door in haar visie, de prestaties van stichting Resultaten Scoren(RS) te benoemen. RS, is het wetenschappelijke bolwerkje van de sector verslavingszorg. Hier wordt zeg maar, alles wat er in de verslavingszorg aan behandeling en begeleiding wordt aangeboden op schrift gesteld. Maar ook veel zaken, die protocollen genoemd worden. Die gaan over regeltjes en hoe daar mee om te gaan. Ze konden echter niet duidelijk maken, wat het effect of het daadwerkelijke resultaat van al hun praktijken oplevert. M.a.w. hoeveel cliënten hebben er nu echt baat bij de door u geleverde zorg.

Ook stichting het Zwarte Gat (ZG) was vertegenwoordigd. In haar antwoord op de vragen van het ZIN had het ZG een hele andere opvatting dan de aanbieders. De zorg is volgens het ZG helemaal niet zo effectief en doelmatig. Het voldoet bij lange na niet aan de huidige maatstaven. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning(WMO), bijkomende transities, de Participatie Wet en overeenkomsten, die zijn afgesproken in het zorgakkoord, zijn in de GGZ sector nog niet binnen gekomen. Men is er doof en blind voor. Termen als eigen kracht, omgevingskrachtbronnen samenredzaamheid, empowerment, eigen regie, zelfmanagement, ervaringskennis/ deskundigheid en ga zo maar door, zijn naaldenprikken in hun medisch ingericht model.

Martinus heeft voor jullie uiteen gezet, waar het volgens het ZG wel om draait. Het ZG heeft dit ook vertaald in de vragen van het ZIN en gepleit voor een zorgstandaard. Een zorgstandaard is een kwaliteitsnorm waar goede zorg aan moet voldoen. Volgens het ZG, moet herstel leidend zijn in de zorg aan mensen met verslavings- en psychische verschijnselen/ problemen.
Het ZIN was het eens met de conclusies van het ZG en deze zijn ook onderschreven door het LPGGZ.
ZIN, verwoordde dit in haar aanbevelingen aan de minister. Ze gaf aan dat de input die was geleverd vanuit de cliëntenbeweging, aanleiding zijn voor een zorgstandaard herstel. Het cliëntperspectief moet leidend zijn in de ontwikkeling van de standaard/richtlijn(en).

Je zou denken, nou dat gaat er eindelijk op lijken. Het cliëntperspectief, de ervaringskennis/ deskundigheid is leidend in het proces. Samen met professionals en wetenschappers, vernieuwende herstel georiënteerde producten ontwerpen.

Om een standaard te realiseren, moeten er calls worden ingediend.(Een call is een aanvraag om een module/richtlijn te mogen/ kunnen ontwikkelen) Iedereen wil dit ineens heel nodig gaan doen, maar het cliëntperspectief is wel leidend. We tasten de boel maar eens af. Hoeveel moeten we toegeven aan elkaar. Wie is de slimste en heeft de sterkste argumenten om daadwerkelijk de leiding te nemen in het proces. En dit gaat nog maar over de aanvraag, het indienen van de call. Het strategische proces om de macht in de zorg is begonnen, de piketpaaltjes worden geslagen.

De voorzitter van het netwerk directeuren in de verslavingszorg en de voorzitter van RS uit dezelfde sector, zijn door de wol geverfd en stropen de mouwen op, om hun zogenaamde wetenschappelijk onderbouwde theorieën over verslaving op het ZG los te laten. Jullie zijn maar cliënten en we doen wel net of we jullie tolereren, maar als je maar niet denkt dat die onzin van jullie enige kans van slagen heeft. Letterlijk werd er gezegd; ‘daarom verdienen wij ook zo veel.’
Dit zijn de verhoudingen in de zorgsector. Hetzelfde geldt voor het Trimbos, ook een machtsbolwerk, dat zogenaamd voor wetenschappelijk verantwoorde cliëntgerichte zorg moet zorgen, maar cliënten moeten zich er zo min mogelijk mee bemoeien.

Op dit moment onderhandeld het ZG met RS, het Trimbos en een zorgpartij uit Zuid- Holland over het indienen van een viertal calls. Het ZG heeft zijn eisen om deel te nemen aan het indienen van de calls aan de andere partijen kenbaar gemaakt. Worden deze niet gehonoreerd dan overweegt het ZG zich als partij terug te trekken.
We hopen op een constructieve evenwaardige samenwerking, maar de strijd over de macht in de zorg is al begonnen voor het fluitsignaal geklonken heeft.

No, no, no

Deze week is het drie jaar geleden dat Amy Winehouse overleed: gisteren zond de NTR een documentaire over haar uit. Ze was één van de meest originele, talentvolle en gewaardeerde popmuzikanten van deze eeuw, maar zal door velen vooral herinnerd worden om haar ernstige alcohol- en drugsverslaving, die leidde tot ontluisterende taferelen. De beelden daarvan gingen de hele wereld over. Ze behoort nu tot de beroemde ‘club van 27’.

Amy’s ouders richtten na haar dood de Amy Winehouse Foundation op. De stichting richt zich op het voorkomen en behandelen van verslaving bij jongeren, onder meer door het ‘Resilience Programme’ door ervaringsdeskundigen op middelbare scholen in het Verenigd Koninkrijk. Resilience kan worden vertaald als ‘weerstand’ maar ook als ‘veerkracht’. In de woorden van Mitch Winehouse: “This isn’t about ‘just say no’. It’s about understanding why kids feel they want to get drunk. Why they might smoke something. We help them find ways of dealing with difficult issues that don’t involve turning to drugs and alcohol. And our volunteers talk about their own struggles with doing just that. It’s all about building emotional resilience’.

Geen zwart gat

Nieuw Zeeland

Nu we steeds minder geld aan zorg te besteden hebben moeten we nadenken over andere vormen van zorg. Daarvoor kunnen we te rade gaan bij landen waar altijd al minder geld voor zorg beschikbaar is geweest. Ook kunnen we onze eigen geschiedenis raadplegen.
In de verslavingszorg is vanuit cliëntenraden een groepering ontstaan die de zorg in het belang van alle cliënten wil verbeteren. Zij hebben daarvoor de stichting het Zwarte Gat opgericht, naar het zwarte gat waar velen na een behandeling in de verslavingszorg in vallen. Het Zwarte Gat heeft gekeken naar de zorg in landen als Nieuw Zeeland en heeft daar kennis genomen van  Recovery (in goed Nederlands: herstel). Zij heeft daarin een uitgelezen kans gezien om het zwarte gat na een behandeling te vermijden. Daarin staan uitgangspunten centraal die zo gewoon en logisch lijken dat je je er over verbaast dat die niet ook hier dagelijkse praktijk zijn.

1. Ga uit van de eigen kracht van iemand en van diens omgeving.
2. Maak gebruik van de ervaringskennis van clienten in het hulpverleningsproces maar
    ook in zelfhulpgroepen.
3. Laat de regie over het eigen leven maar ook over de behandeling bij de client.
4. Ieder heeft zijn of haar unieke herstelproces te gaan.
5. Herstellen is niet altijd genezen, maar juist om leren gaan met je beperkingen en leren
    je maatschappelijke en sociale rollen weer te vervullen en weer zin in het leven te krijgen.

In de huidige zorg in Nederland worden cliënten vooral afhankelijk gemaakt van de zorgverleners. De laatste hebben geleerd zich te richten op het probleem van de cliënt. Deze twee elementen vormen de belangrijkste bron van hun arbeidsvreugde. Daarnaast is de hulpverlening steeds meer opgesplitst naar specialisten, die moeilijk tot onderlinge samenwerking komen. De cliënt wordt daardoor gereduceerd tot zijn of haar probleem dat los van andere vraagstukken waar hij of zij voor staat en los van de context van diens dagelijks leven wordt aangepakt. Maar de cliënt is meer dan zijn verslaving of psychose of andere problematiek. Hij heeft ook familie en misschien ook wel schulden en misschien wil hij wel graag weer aan het werk of een opleiding volgen.

In de verslavingszorg wordt dit geheel van afhankelijk makende en gefragmenteerde hulpverlening veelal overgoten met een dikke saus impliciete morele oordelen, die veelal zijn terug te voeren op onderliggende gedachtes als: “jij bent fout” en “ik ben goed en eigen schuld dikke bult”.

De cliëntenbeweging in de verslavingszorg, en al langer ook die in de psychiatrie, willen andere zorg, namelijk die gebaseerd is op de hiervoor genoemde uitgangspunten van herstel. Merkwaardigerwijs hebben de besturen van de instellingen in de verslavingszorg zich hiertegen heftig verzet. Pas na lang aandringen van de cliëntenbeweging zijn ze overstag gegaan en hebben samen met vertegenwoordigers van de cliëntenbeweging een nieuwe visie op verslavingszorg opgesteld. Helaas volharden de besturen in hun houding van niet willen luisteren naar wat hun cliënten. Ze geven totaal geen uitvoering aan hun eigen visiedocument.

Niet alleen voor besturen, ook voor de meeste hulpverleners is de gevraagde omslag moeilijk. Zij moeten leren bevrediging te vinden in een meer coachende rol, waarin zij de cliënten stimuleren en ondersteunen in hun eigen proces van herstel.

Deze veranderingen lijken eerder tot stand te komen bij welzijnsinstellingen dan bij zorginstellingen. Welzijnsinstellingen zijn van oudsher meer gewend uit te gaan van de hele mens.


Spekclub Groningen, 1926

De voorlopers van de huidige verslavingszorg hadden ook meer het karakter van welzijns- dan van zorginstellingen. Zij steunden het eigen initiatief van cliënten, zowel met betrekking tot het elkaar ondersteunen in het drankvrij blijven als bij de gezamenlijke inkoop van vlees en kolen zoals bijvoorbeeld in de barre jaren 30 van de vorige eeuw.

Met name de huidige zorginstellingen lijken maar langzaam te veranderen en zij komen daarmee steeds verder af te staan van de dagelijkse belevingswereld van hun cliënten. In die wereld staat steeds vaker het proberen te overleven in armoede centraal.
Deze kloof kan alleen maar overbrugd worden als cliënten de handen ineen slaan om, naar voorbeeld van de jaren 30, gezamenlijk hun problemen aan te pakken. Met deze en andere gezamenlijke inspanningen kunnen  zij ook voorkomen dat het zwarte gat ontstaat.

Zo slaapt een hond nog niet

Het is 2011. We krijgen een OGGZ melding binnen bij het FACT team van VNN. Een tweeling met problemen, waaronder woonoverlast. De buren worden er gek van. Er wordt gegooid met dart pijltjes tegen de muur, ze zuipen, ze hebben lawaaierig bezoek die tassen bier bij zich hebben.
De broers Haverkamp.Teun en Frans.
We gaan er op af. Ik ga met een medewerker van de woningcorporatie naar de woning, waar uiteindelijk na lang bellen open gedaan wordt door een vriendelijk ogende, kleine man met een slecht gebit. Het is Teun. Frans blijft die keer onzichtbaar.
En zo blijkt het vaker gegaan te zijn. Teun is in beeld bij de hulpverlening. Tegen wil en dank, maar toch. Frans is nog nooit in beeld geweest dank zij het ‘windscherm’ wat Teun voor hem opzet. Beiden hebben zich nooit echt laten kennen.
Beiden zitten, tijdens ons eerste huisbezoek, met bevende handen in de broekzakken. Ontwenningsverschijnselen. Toch? Ze dreigen uit de woning gezet te worden, vanwege de overlast. Zodra hij dat hoort zit Teun 24/7 bij het raam om te kijken of de verhuiswagen er al aan komt. Hij is verstandelijk beperkt. Frans zegt na verloop van tijd, als hij mij een beetje kent; ‘ ja, niemand had Teun verwacht. Het was 1974. Ik was er en toen bleek er nog eentje te komen. Hij zat ook nog flink in de knoei.’
Ok. Niet verwacht. Niet gewenst maar wel aanwezig in dit leven. Ouders inmiddels overleden. Hun huis is vies en niet geventileerd. Ze eten niet goed. Frans moet altijd huilen als zijn overleden moeder ter sprake komt. Het moment waarop hij aan de bak moest, maar dat eigenlijk niet kon. We leren de Haverkampjes om ramen tegen over elkaar open te zetten. Maar eigenlijk kan dit zo niet verder.

Het is 2012. We komen al een jaar regelmatig langs en hebben externe ambulante woonbegeleiding ingezet. Maar dat blijkt onvoldoende. Het huis blijft vies, de overlast blijft bestaan. De broers worden links en rechts slachtoffer van boze buren en drinkmaatjes waar ze geen nee tegen durven te zeggen als ze aan de deur staan. De wijkagent treed soms binnen om 2 uur ‘ s nachts ‘omdat er nog licht brandt’ en dat is ook een beetje raar. We organiseren een zorgoverleg waar na enig aandringen, lees bellen want waar blijf je nu, ik ben even boodschappen doen, NU HIER KOMEN!!  de broers ook aanwezig zijn.
Frans is op van de zenuwen van al die mensen. Teun was eerder al gekomen. Ze zitten weer met bevende handjes in de broekzakken. Ontwenning natuurlijk. Toch?
We besluiten dat er toegewerkt moet worden naar begeleid wonen. De broers morren. Dat is heus niet nodig.
Ik meld Teun aan bij Promens Care. Voor Frans, zonder LVG problematiek dus het zal wel verslaving zijn, denken we aan zelfstandig wonen. Hij zal wel een keer blij zijn dat hij niet meer de zorg heeft voor Teun.
Daarmee zaten we totaal verkeerd.

Het is 2013. Promens Care zet een vastbesloten woonbegeleider in. Ze blijft komen en weet de woning te doordringen. We hebben goed overleg en ik vergeet nooit haar bewogen statement over hoe het er boven uitziet bij de Haverkampjes.
Zo slaapt een hond nog niet.

We komen er achter dat de broers niet zonder elkaar kunnen. Frans blijkt paniekaanvallen met hyperventilatie te hebben en Teun haalt  hem daar dan uit. Teun wordt door Frans opgevangen als zijn intellect ontoereikend is. Promens Care heeft de briljante inval, de broers naast elkaar te huisvesten bij een beschermde woonvorm; ieder een eigen flatje, en voor het eerst van hun leven een eigen voordeur, maar met een gedeeld balkon.
We halen het oude huis leeg en verhuizen. Frans loopt erbij als een zombie. Hij praat veel over zijn overleden ouders en de herinneringen die in het huis zijn aan hen. Inmiddels zijn we er wel achter dat zijn bevende handen in de broekzak  meer met een angststoornis, dan met de alcohol te maken hebben… het duurt 4 maanden tot hij weer min of meer aanspreekbaar is.
Ja hij drinkt, maar steeds meer blijkt, dat de alcohol een gevolg is van oude ellende. Dat er sprake is van trauma en angst.
Meer en meer komen de Haverkampjes in beeld. Met hun onmacht en problemen, maar ook met hun charme.
Frans zei me laatst, een beetje trots en luid grinnikend van verlegenheid, ‘Iedereen vindt ons leuk’ . En zo is het ook.
Het is 2014. De mannen wonen, met vallen en opstaan. Ze douchen, ze eten, ze maken schoon, ze doen de deur open als wij er voor staan. We zijn trots op hen. We zijn er nog lang niet maar we kunnen nu samen optrekken, en dat is de winst.
In april worden ze 40 jaar. De één 20 minuten eerder dan de ander. En om hun moed en vasthoudendheid aan het leven te vieren, gaan de vastbesloten woonbegeleider en de even vastbesloten verslavingszorg met hen uit eten.

Wat een mooi moment.