Gevaarlijke uitbraak epidemie serum hepatitis in Groningen in 1978

“In september 1977 valt het Siep Martinus (Straathoekwerk) op dat er gele, zieke mensen onder de spuiters rondlopen.”
Deze constatering staat opgetekend in het bulletin Serum hepatitis (in de volksmond geelzucht genoemd) van maart 1978 van DAK io en Straathoekwerk. Dit bulletin, dat ik mocht lenen van oud-straathoekwerker Ben Bloem, bevat het verslag van hoe door de lakse en ondeskundige houding van de betrokken instanties de constatering van Siep Martinus kon uitgroeien tot een heuse epidemie met grote gezondheidsrisico’ s voor de besmette spuiters (van heroïne en speed), maar ook voor de algehele bevolking. 
Er wordt uitgebreid verslag gedaan van de pogingen de GG&GD, de Inspectie voor Volksgezondheid, en het Academische Ziekenhuis de noodzakelijke maatregelen te laten treffen om te voorkomen dat de betreffende spuiters een chronische leverbeschadiging oplopen of zelfs komen te overlijden. Voor een effectieve behandeling is medicatie in combinatie met rust en gezonde voeding van essentieel belang en dat is nu juist datgene waarover de spuiters niet beschikken. Serum hepatitis is bijzonder besmettelijk via bloedcontacten, die kunnen plaatsvinden bij bloedtransfusies, behandeling bij een tandarts of het gebruik van onreine naalden. Toentertijd was het nog nodig dat tandartsen, maar ook centra voor bloeddonatie, extra maatregelen namen om besmetting te voorkomen. De GG&GD was op de hoogte van de uitbreiding van het aantal spuiters met serum hepatitis, maar lichtte daar de tandartsen niet over in, die daarover terecht kwaad waren.

In december 1977 was het aantal besmette spuiters opgelopen tot 25. Ook deze uitbreiding mocht de instellingen niet verleiden adequate maatregelen (behandeling in quarantaine) te nemen. Dat leidde tot heftiger wordende confrontaties met de medewerkers van Straathoekwerk en DAK io, die immers de dagelijkse druk ervoeren van steeds zieker wordende spuiters. Pas toen ze meldden dat ze gingen publiceren kwam er beweging en werd een quarantaineopvang voorbereid. Ondertussen hadden beide instellingen al praktische maatregelen genomen, zoals een eenvoudige maar doeltreffende spuitomruil. Ben Bloem vindt ook nu nog dat apotheek Diephuis veel lof verdient omdat die het lef had Straathoekwerk de benodigde spuiten te leveren. Het Drugs Informatie Centrum Groningen (DICG) deelde pamfletten uit om te waarschuwen tegen de risico’s om besmet te worden met serum hepatitis, onder andere door gebruikte naalden, maar ook door seksueel contact.

De hele affaire leidde vanaf het verschijnen van het bulletin tot veel plaatselijke en landelijke publiciteit, en tot Kamervragen. De opstellers van het bulletin hebben de indruk dat vooroordelen over spuiters het gedrag van de verschillende betrokken instanties hebben bepaald: spuiters zijn lastige mensen en als je ze al zou behandelen, behandel ze dan als psychiatrisch patiënt, ook als ze zich melden met lichamelijke ziekten, zoals serum hepatitis. Deze indruk kan ik volledig met hen delen.
Deze affaire leert ook dat in de gezondheidszorg sterke belangenbehartiging van groot belang is. Het is dan ook zeer te betreuren dat de zorg alleen nog geleverd wordt door grote instellingen, die geen hinder ondervinden van ‘luizen in de pels’. Ook geïnstitutionaliseerde cliëntenraden kunnen die functie over het algemeen onvoldoende vervullen. Misschien zijn nu, nog meer dan toen, deze luizen in de pels nodig.

De gebruikers versus de verslavingszorg

Afgelopen week stond er een opmerkelijke serie artikelen in het Dagblad van het Noorden: de gebruikersruimte in Groningen gaat het aantal openingsuren drastisch verminderen (zie artikelen hieronder). De triomfantelijke uitleg van Verslavingszorg Noord Nederland is dat de gebruikers hun leven zodanig op orde hebben dat er aanzienlijk minder behoefte is aan een gebruikersruimte. Een deel van de vaste klanten ziet dat anders: volgens hen is er sinds enkele jaren een andere wind gaan waaien bij VNN waardoor de sfeer kil is geworden en het aantal betuttelende regels drastisch toegenomen. De leiding van de gebruikersruimte verdedigt, andermaal in de krant, dat die regels hard nodig zijn, voor hun eigen bestwil. En de medewerkers van de gebruiksruimte ‘slapen ook niet overdag’. Dat is natuurlijk een volstrekt irrelevant argument: er zijn wel meer dingen die de medewerkers niet doen en de gebruikers wel, daarom zijn de gebruikers cliënten en zijn de medewerkers in loondienst bij een organisatie voor verslavingszorg. De vraag is: waarom moet het deze mensen verboden worden op de bank te liggen? En nog interessanter: waarom is de maandelijkse vergadering tussen medewerkers en gebruikers opgeheven? Dat maak ik uit het weerwoord van VNN niet op. Als het zo is dat de medewerkers ‘niet voor, maar mét de cliënten’ werken, dan is het vreemd dat voor in ieder geval een deel van die cliënten de regels onbegrijpelijk en onredelijk zijn. En dat de medewerkers en de gebruikers menen hun standpunten te moeten verdedigen in de krant. De gebruiksruimte wordt gefinancierd door de gemeente en had bij de opening in 2000 tot doel de overlast van in het openbaar gebruikende verslaafden te verminderen. Maar ‘de vrijblijvendheid is eraf’, zegt de medewerker nu. Dat roept de vraag op: wat is er dan precies veranderd en waarom? Zijn er geen verslaafden meer die overlast (kunnen) veroorzaken en heeft de gemeente daarom de doelstelling van de gebruiksruimte gewijzigd? Vooralsnog heeft VNN het laatste woord, maar dat roept meer vragen op dan het antwoorden geeft. Ik ben benieuwd naar het vervolg.

Eigen schuld

Verslaving is een psychiatrische ziekte. Als ‘stoornis in het gebruik van middelen’ opgenomen in het handboek van psychiaters, de DSM. Stoornissen als depressie, posttraumatische stress en schizofrenie staan er ook in. Aandoeningen waarover iedereen het eens lijkt te zijn dat de mensen die eraan lijden hulp en aandacht verdienen. Aandoeningen die bovendien vaak samengaan met verslaving.

Maar rondom verslaving heerst altijd een sfeer van ‘eigen schuld’, met bijbehorende scheldnamen als junk, freak en zuiplap. Het Dagblad van het Noorden bedient zich – tot mijn grote ergernis – met regelmaat van het scheldwoord voor een drugsverslaafde. Waarom dat gebrek aan respect en medeleven voor mensen met een verslaving?

Zorgen voor elkaar

Op 10 januari 2014 verdedigde mevrouw Femmianne Bredewold haar proefschrift ‘Lof der oppervlakkigheid’. Ze heeft onderzoek gedaan naar de onderlinge zorg in de buurt, iets waar de huidige regering hoog op inzet. Voor de groepen waarop zij zich in haar onderzoek specifiek richt valt het zorgen voor elkaar zwaar tegen. Psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking kunnen hooguit rekenen op, wat ik zou noemen vriendelijk gedogen. Echt een emotionele band met hen aangaan komt weinig voor en nog wel het minst bij mensen met een verstandelijke beperking; die mogen in het slechtste geval rekenen op misbruik.

Een treurige conclusie voor de betrokkenen, maar ook voor dit regeringsbeleid, dat door de kracht van de buurt tracht de zorgkosten te beperken. In onderlinge gesprekken zeggen we wel eens tegen elkaar dat je in deze tijden van verminderde zorgbudgetten zou kunnen leren van landen die minder geld voor zorg beschikbaar hebben en natuurlijk ook van ons eigen verleden, toen er ook minder geld beschikbaar was voor de zorg. Hoe zit dat dan specifiek voor verslavingsproblematiek.

Femmianne maakt in haar proefschrift een onderscheid tussen vier typen interacties tussen burgers, waaronder liefdadigheid (geven zonder iets terug te verwachten) en wederkerigheid (geven en nemen). Bij de eerste georganiseerde behandeling van mensen met een verslavingsprobleem aan het eind van de 19de en het begin van de 20ste eeuw is bij de oprichting van achtereenvolgens Hoog-Hullen, De Droge Kroeg en de voorloper van het latere CAD het initiatief genomen door een telkens een andere groep van notabelen en lagere adel. Denk maar eens aan de dames van der Hoop van Slochteren en Jonkvrouwe de Ranitz; dit was pure liefdadigheid. Hun initiatieven en ook toenmalige initiatieven op het gebied van preventie waren gericht op het stimuleren van wederkerigheid tussen  lotgenoten door hen bij elkaar te brengen en elkaar te laten steunen in hun streven naar een ‘sober’  leven. Centraal stond daarbij “het gezonde leven”, gekenmerkt door huiselijkheid, verantwoordelijkheid voor het gezin, arbeidzaamheid en de drie R’s, reinheid, rust en regelmaat. Hoog-Hullen was in verband met dat laatste ook niet voor niets een sanatorium. Het zal erg geleken hebben op wat we nu een kuuroord noemen.

In en na de Tweede Wereldoorlog verandert er een hoop. Jos van der Lans spreekt in zijn boek Ontregelen over de periode na de oorlog van een tijdperk van Wederopbouw die in zorg en welzijn wordt gekenmerkt door bevoogding; de professional zit er boven op. De verslavingszorg bestaat in die periode uit een aantal sanatoria, waarvan één in het Noorden en een aantal ambulante voorzieningen, waarin de reclasseringstaak het belangrijkste aspect is. Ook worden er veel nieuwe ambulante voorzieningen opgericht, zoals de CAD’ s Drenthe en Friesland. In reclasseringsrapporten uit die tijd valt een sterk moraliserende insteek op. 

In de jaren 70 neemt de welvaart, mede onder invloed van de aardgasbaten verder toe, en gelijkopgaand daarmee het individualisme. Er wordt gesproken over het ik-tijdperk beschreven in beroemde boek van Christopher Lasch, ‘De cultuur van het narcisme’. De ambulante verslavingszorg begint aan een groot veranderingsproces, waarin eind jaren 70 niet langer justitie de belangrijkste financier is maar de voorloper van het huidige VWS dat wordt. De reclasseringstaken worden uitgebreid met behandeling en preventie. In die zelfde jaren komt de harddrugproblematiek opzetten en gemeenten richten hiervoor drughulpverleningsinstellingen op. In Groningen ontstaan dan het DAK (gebruikersruimten en dagbesteding), SNAK (begeleid wonen en werken), SDB (drughulpverlening voor Surinamers) en DICG (voorlichting); in Drenthe Masiun (drughulpverlening voor Molukkers) en in Friesland Straathoekwerk en KRIC. Van der Lans noemt dit de periode van emancipatie en de welzijnswerkers staan niet meer boven maar naast hun cliënten. Dat zie je ook duidelijk terug bij de gemeentelijk gefinancierde drughulpverlening, maar niet bij de gezondheidszorg, waartoe ook de CAD’ s en Hoog-Hullen gerekend kunnen worden.

Van 1985 – 2002 spreekt van der Lans over het tijdperk van de no-nonse en marktwerking bij zorg en welzijn. Er ontstaat meer afstand tussen de professional en de cliënt en hij kenmerkt hun relatie door ervandaan. Voor de verslavingszorg is dit de periode van de fusies en verdere professionalisering van de zorg, die inderdaad leidt tot een grotere afstand tot de cliënt. Dat wordt later versterkt door de invoering van de nieuwe afrekensystematiek in de zorg de DBC (Diagnose Behandel Combinatie).In het Noorden ontstaat, volgens sommigen na 25 jaar overleggen, één instelling voor verslavingszorg Verslavingszorg Noord Nederland (VNN).

In 2002 begint volgens van der Lans het tijdperk van de herontdekking van de leefwereld van de cliënt en spreekt hij van een betrokken professionaliteit, waarin de professional niet meer achter het bureau van zijn/haar systeemwereld blijft in afwachting van de cliënt maar die opzoekt in diens eigen leefwereld.

Deze ontwikkeling wordt versterkt door de in 2008 ingezette economische crisis. Deze noopt bovendien tot het meer gebruik maken van de eigen kracht van de cliënt en diens omgeving. (ex-) Cliënten in de verslavingszorg lieten het bestuur van die sector in 2010 tekenen voor herstelondersteunende zorg als richting waarin de verslavingszorg zich zou moeten ontwikkelen. Dit concept hadden zij, onder leiding van hun voorzitter Jos Oude Bos, over genomen van een land met minder geld voor de zorg, Nieuw Zeeland. In herstelondersteunende zorg staat het benutten van ervaringskennis naast de wetenschappelijke en professionele kennis, de eigen regie en het accent op  kracht in plaats van op problemen centraal. Dat past heel goed bij het regeringsbeleid, maar wordt wonderwel nog maar nauwelijks toegepast door de verslavingszorg. Gemeenten zijn hier al wèl mee bezig en doen dat vooral via het instellen van interdisciplinaire wijkteams. Deze teams moeten rekening houden met de beperkte bijdrage van de buurt, zoals blijkt uit het onderzoek van Femmianne Bredewold.

Kunnen we ook nog wat leren uit het verleden? Dat lijkt door de grote verschillen tussen de huidige tijd en dat verleden, maar beperkt mogelijk. Ik denk dat de belangrijkste les is: maak meer gebruik van ervaringskennis, ook door het stimuleren van lotgenoten contacten, inclusief die met ex-verslaafden. Maar ook, dat net als in het begin van de vorige eeuw de leefwereld van de cliënt leidend moet zijn en niet de systeemwereld van de organisaties. Mogelijk kan hiermee net als toen met eenvoudige middelen veel worden bereikt.

Het brood en het beleg

Kerstmis 1979. Aan de Visserstraat in Groningen, een ‘drugsaanloophuis’, wordt voor het eerst methadon verstrekt. Jan Visser is erbij. Hij is in dienst gekomen van de Groningse GGD om een methadonpost op te zetten, die in het voorjaar van 1980 officieel geopend zal worden in een pand aan het Damsterdiep. Heroïneverslaafden, straathoek- en opbouwwerkers ijveren dan al jaren bij de gemeente voor methadonverstrekking aan  langdurig verslaafden. Een arts en twee verpleegkundigen (waarvan Jan er één is) bemensen de methadonpost.  



Het Damsterdiep in 1980
(Bron: beeldbank.cultureelerfgoed.nl)
Jos is er één van de eerste klanten. Hij is nog maar 16, maar al hevig verslaafd aan heroïne. Hij werd doorverwezen door het CAD en ziet de methadonverstrekking als een manier om gemakkelijk aan z’n dagelijkse dosis te komen. “Voor veel verslaafden was methadon het brood; het beleg scoorden we er zelf bij”, zegt Jos. 

Jan leert zijn cliënten goed kennen. “Ik zag mijn klanten dagelijks, er ontstond met de meesten van hen een band. We wilden ook niet boven, maar naast onze cliënten staan. Maar voor confrontaties en zelfs geweld ging ik niet uit de weg. Vooral de mensen met persoonlijkheidsstoornissen waren pittig. Die hebben nergens respect voor, ook niet voor zichzelf”, zegt Jan.  

Met zijn grote baard en brede schouders is Jan voor Jos de rust in de methadonpost. Jos is eigenwijs en heeft moeite met autoriteit. “Maar wat Jos ook deed, ik had respect voor hem. En hij voor mij.” 

Aanvankelijk is Jos niet van plan het rechte pad op te gaan. Geregeld wordt hij opgepakt door de politie voor misdrijven waar hij soms wel, soms niet bij betrokken is. De methadonpost is een vrijplaats; de politie wordt er niet toegelaten. “Terwijl de politie nog druk met haar onderzoek bezig was, wisten wij vaak al tot in detail wat er die afgelopen nacht was gebeurd”, zegt Jan.

Na een periode van detentie komt Jos terug bij de methadonpost. Inmiddels heeft hij een vrouw en (stief)kinderen, maar zijn leven staat nog steeds in het teken van drugs en criminaliteit. Jan vindt dat waar Jos mee bezig is, als huisvader niet kan. En hij zegt dat ook. “Jan vond dat ik mijn verantwoordelijkheid moest nemen. Af en toe zei hij hele rake dingen”.   

Op een dag is Jos ziek en kan hij niet naar de methadonverstrekking komen. Jan gaat hem zijn methadon brengen. “Zo deden we dat. Het was praktisch en zo kregen we ook een idee hoe onze klanten leefden”. Jos ligt in bed met longembolie en is er niet best aan toe. Het komt uiteindelijk goed, maar misschien was het anders afgelopen als Jan niet was langs gekomen en een ambulance had gebeld. Ook zorgt Jan ervoor dat Jos en zijn gezin kunnen verhuizen naar een grotere woning.  



De methadonbus in aanbouw
(Bron: Nieuwsblad v/h Noorden, november 1987)
Jos blijft een trouwe, maar soms lastige klant van de methadonpost. Als hij weer eens over de schreef gaat, mag hij de post niet meer in en moet voor straf een periode zijn methadon komen halen in de methadonbus. Maar dat is nauwelijks een straf te noemen. Volgens Jos is het ‘de mooiste bus van Nederland’. Jan had de bus samen met een bevriende architect in opdracht van de toenmalige wethouder ontworpen. “Onze cliënten kwamen steeds vaker uit de buitenwijken. Voor sommigen was het niet te doen dagelijks naar de binnenstad te komen”. De gemeente wilde de methadonverstrekking spreiden. De bus was daarvoor de oplossing. Hij had een aparte spreekkamer, een telefoon, toiletten en verwarming die het ook deed als de bus stil stond. Het enige nadeel was dat de methadonverstrekkers eerst hun groot rijbewijs moesten halen voordat ze met de bus de weg op konden. 

In 1989 gaat Jos toch serieus nadenken. Zijn gezin, de drugsscene die steeds harder wordt, steeds opgepakt worden door de politie voor vergrijpen waarmee hij niks te maken heeft… “En natuurlijk Jan, die steeds op m’n huid zat. Dat alles bij elkaar maakte dat ik besloot te stoppen met de drugs, en met methadon”. Samen met Jan maakt hij een afbouwschema: met Kerstmis wil hij clean zijn. 

Hij krijgt een baantje in een coffeeshop. Niemand wil werken met Kerst, maar Jos wil die dagen juist graag iets om handen hebben. Eerste Kerstdag is zijn eerste werkdag. “Ik merkte ik dat ik plezier had in het werk, dat mensen me waardeerden. Ik kreeg een ander sociaal leven. Dat gaf zo’n boost, dat ik voelde dat ik de drugs niet meer nodig had. Blijkbaar was de tijd er rijp voor”.